がん患者ネット

ピュアは、「緩和ケア」「在宅ケア」の分野等で、がん患者ネットの一員になっています。
2006年3月より参加をして、厚生労働省や各政党がん対策法案などへ意見を届けています。

  
  *がん患者ネットの主旨

がん患者ネットとは、それを構成する個々のがん患者会が自立しながら、それぞれにつながっている
ネットワークです。その活動は、各患者会がリソース不足でできない共通の問題を解決することです。
  
  ★ミッション   日本のがん医療の向上に寄与する
  ★ビジョン    患者のための活動を行う
  ★対  象    自立している患者会
  ★基本スタンス エビデンスに則った医療の推進
  ★キャッチフレーズ  コミュニケーションと協働
  ★ポリシー    公平にする、ビジネスライクにする(結果を出す、効率を考える)
  ★戦  術    ITの活用(地域、時間を越えて連帯をし活動するために)
  ★組  織    フラットにする、民主的な運営、情報公開、多様性を認める、代表をおかない
  ★活  動    プロジェクトごとにリーダーを置き、独立運営
  ★プロジェクト(例) チャリティコンサート、政党との懇談会、がん対策室との連携など


    事務局:日本がん患者団体協議会(担当:山崎文昭) http://med-npo.com/xoops/
          メール gia@mail7.wisnet.ne.jp

 ◎国のがん対策の行方 

   がん対策の推進に関する意見交換会
      (2006年11月第1回議事
   医療情報の提供のあり方等に関する検討会
      (2006年9月第1回
   国立がんセンターがん対策情報センターが2006年10月1日開設しました。ここをクイック
        
   がん対策・活動レポートは、必見です (次年度の予算、情報センター(仮)予算の行方、内容)
      注)ピュアは特定の政党を応援するものではありません。山本さんは、患者として意見を述べ、活躍されています。

   がん診療連携拠点病院の指定に関する検討会について
     厚生労働省より、各県の推薦理由や該当した病院が発表されました(2006年7月28日第1回)

   がん医療水準均てん化の推進に関する検討会報告書

  ◎イベント情報 
    
    
    *東京は終了しました。たくさんのご参加、ありがとうございました。
    
日時 :2006年10月29日(日)13:00開宴 12:30開場 
          「医と可笑し こころとからだの健康のために」
         第一部 講演会 「誤解していませんか?緩和ケア-がんの苦しみからの解放-」
                      癌研有明病院 向山 雄人 さん
         第二部 落語会 「楽太郎と五九楽の楽々寄席」
                      三遊亭楽太郎さん ほか
    場所 :全電通ホール(神田駿河台3−6)
     申し込み方法など、詳細

   *大阪は終了しました。たくさんのご参加、ありがとうございました。
    主 催 :がん患者ネット参加53団体 日本イーライリリー株式会社
    日 時 :2006年8月2日(水)18:00開場
          第1部 18:30〜19:00 ○肺がんを克服された樋口強さんによる落語「病院日記」
          第2部 19:00〜21:00 ○漫才と吉本新喜劇(出演者未定)
    場 所 :なんばグランド花月 
    詳しくは、こちらのページにてご案内しています。締め切りは、7月31日まで延長しています。

  ◎がん対策基本法案について
    
    国会での審議を待っていますが、2006年5月30日現在、まだ衆議院厚生労働委員会にての審議に
    入っておりません。6月18日の会期終了まで残りわずかになっています。
    国の責務と共に都道府県の責務もあり、基本計画を策定しなければなりません。千葉県でがん対策を
    進めるのに、ぜひ決まってほしい
法案です。市町村にも相談窓口がほしいと思っています。
    「早期からの緩和ケアを」とずっと願っていました。「生活の質の維持向上」と在宅ケアに関する記述
    あるようです。国が進むべき方向を示し、それに対して施策が整えられていくのでしょう。
    「こんな法案ではだめ。もっと十分に審議しなくては」そういうご意見もあるでしょう。でも、ここまで来る
    のに、どれだけの時間や労力、そして亡くなった人たちの思いがあるかと思うと、どうなるかわからない
    次期国会へとは言えません。「がん」について国家戦略として、最初の一歩をしてほしい。ここから、
    患者と家族が望む「がん対策」が始まり、どこでも標準以上の治療やケアが受けられることを願います

    今国会で審議してほしい、今国会で成立してほしい。がん患者と家族の願いが届きますように!

    6月7日、朗報が入ってきました。参議院でがん患者であると公表した山本たかし代議士が自民党、
    公明党、民主党との4者会談をもち、ついに今国会での成立が99%確実になりました。
    どこかの政党の立場でなく、ひとりのがん患者として尽力くださったのです。その活動内容は、下記
    サイトを見てください。与党案の修正箇所や新しく提出された衆議院議長案も見ることができます。
      がん対策活動レポート 
    
    第164回国会議案一覧・・・結果が公開されました。オメデトウ!!
      付帯決議の内容は、山本議員のがん対策レポートがわかりやすいので拝借しました。
      今回は、いろいろなことを勉強しました。患者や家族の声が入ったことは、とってもすばらしい。
      他の法案の時もぜひそうしてほしいですね。
      でも、本当はこれからですね・・・。ひとつずつかなえていきましょう。


  ◎がん患者ネットの2004年から2006年までの動き(日本がん患者団体協議会HPより)
    
    2004年9月-3月「がん医療水準均てん化の推進に関する検討会」へ毎回出席、要望書提出
    2005年3月7日厚生労働省「報告書起草委員会メンバーによる参考人からの意見聴取」4団体
        4月19日尾辻厚生労働大臣が対策本部設置表明、
        5月11日がん対策推進本部設置 *患者の意見を反映させる仕組みは未定
        5月20日国会議員へ陳情活動  持参したペーパー
        5月25日がん対策推進本部へがん患者ネットメンバーが初訪問
        5月28日第1回がん患者大集会が大阪で開かれる、NHKの特別プロジェクト放映が後押し
        6月 9日公明党 がん対策プロジェクトチーム発足
        6月16日「がん治療の前進をめざす民主党議員懇談会」のヒヤリング 配布資料
          他の政党もがん対策について動き出すが、自由民主党は動かない。6月佐藤均さん亡くなる。
         8月 3日チャリティーイベントを鎌倉で開催
          「がん対策情報センター」予算化へ、患者の声を施策にいかす体制を・・・。12月三浦さん亡くなる。

    2006年1月東大医療政策人材養成講座「患者発の医療改革」フォーラムでメンバーが講演、藤田が出会う
         3月 7日自由民主党がん対策委員会準備グループとの懇談会
         3月19日第2回がん患者大集会東京で開催 ピュアも参加、「緩和ケア」で会場より発言
         4月12日文部科学省にて小坂憲次文部大臣と面会
         4月25日「患者中心のがん医療を推進する議員の会」発足会にがん患者ネットも参加
            GW明けても、なかなか与党案が出てきません・・・。がん登録がネックに・・・。
         5月22日参議院本会議で、山本議員ががん患者と告白し、法案成立を訴える
         5月26日自由民主党、公明党の与党案まとまる。でも、国会での審議に入らない・・。
         (つづきは、上へ。NHKの特番の時はテレビを見て感動してました。出会いは不思議です)